三十三年前,我是一枚微观世界的细胞,慢慢,从母体汲取营养长大,后来,我来到了这个世界,逐渐学会了走路、学会了说话、学会了识字、学会了思考……
——多么艰辛的过程!
然而,我此前从不了解,甚至于无法想象——我的说话、我的走路、我的咀嚼、我的呼吸……皆是受到运动神经元的控制!
如今,我已经看到了自己的结局——死亡!
——这种疾病,将原本我那六七十年的运动神经元退化过程,按下了加速快进键——我将在区区几年里走完原本几十年的路!
我的运动能力,即将会被打回母体,但身高却不会变——我出生之前,妈妈通过脐带供我吃饭、呼吸;患病的最终,我将依靠一根人工管子吃饭、呼吸——苟延残喘!
正常中的别扭
年的深秋,坐在办公桌前面的我,忽然感觉双腿在那么一刹那,自己的意念根本无法控制。然,正常人的我,并没有在意那一刹那的电击一样的麻木。
慢慢,我的说话开始变得模糊,仿佛是大舌头、又好像是中气不足;此时,小医院的医生说我是抑郁症。
紧接着,我的动作变得越来越笨拙,案板上的米粒,我居然无法捡起;往日里的鞋子脚后跟磨损严重居然现在变成了脚尖磨损。朋友约我去爬长城,下坡路,我双腿感觉就是木棍,打不了弯。
有一天,到了家门口,我忍不住想跑几步,以证明自己是正常人。起初,我跑得很仔细,所以很安全;跑着跑着,心就大了!正当我东张西望时,饿虎扑食般就趴在了大街上。一阵刺痛,袭击了我的膝盖,以及胳膊肘。正当我欲起身时,母亲从背后发疯似的跑了过来。
母亲的眼中含着泪。我从没有见过——腼腆的农村女人竟能如此不管别人的眼光!母亲的哭泣声,让我心碎……
“刚才……刚才我是因为跑步,不小心才跌到的!”我假装若无其事,模糊不清宽慰母亲道。
“我都看到了!”母亲含泪道。
我与母亲的惨状,吸引了几个路人的驻足。他们都诧异地望着我母子;或许是他们正在怀疑我与母亲是在合伙行骗吧,所以才冷眼旁观。我倒是情愿成为他们思维中的骗子;总好过于面对不能走路!
确诊
我23岁大学毕业,就职于证券公司;第四年,我刚刚打算结婚,结果健康出了问题——爱人因此离我而去。
年初,我被意外查出蛛网膜囊肿,开颅手术后开始拄拐棍。
辗转反侧,已是年中。
一个热浪袭人的下午,医生一脸严肃道:“我怀疑你是肌萎缩侧索硬化,就是史蒂芬?霍金得的那种病。你的肌电图显示……广泛神经源受损;结合腱反射亢进、肌肉束颤抖等等,基本可以确诊!”
他叹一口气,继续道:“慎重起见,医院的专家,明天下午给你远程确诊一次。或许,你以后得与轮椅为伴了;但你也不要太过悲观,现在的医疗科技突飞猛进,或许不久的将来就能攻克了渐冻症!”
无可奈何。医院不靠谱,于医院。
医院的专家难以置信道:“这怎么可能?你才二十七岁,不是该得这病的年纪!”她疑惑地又检查了一番我的症状,静望着我剧烈跳动的肌肉道:“你先去排除一下中*,如果不是中*,那便就是肌萎缩侧索硬化了!”
按照医生的指令,父亲替我跑着路——从早上到下午,医院到另一家……一开始,他是早晨菜园里鲜嫩的茄子;后来,跑成了正午烈日下的茄子;再后来,跑成了秋日霜打过的茄子。晚饭时分,他耗完了最后的精力。狼吞虎咽道:“终于跑完了所有检查,真希望能检查出一个中*来!”
紧接着,我真的被确诊为肌萎缩侧索硬化!
从此,我的人生陷入了万丈深渊……
肌萎缩侧索硬化
肌萎缩侧索硬化,又叫运动神经元病,俗称“渐冻症”,乃一种谈虎色变的绝症;它与白血病、艾滋病、癌症等齐名,且位列绝症之首!
“渐冻症”是一种神经退行性疾病,影响大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞,造成运动神经元死亡,令大脑无法控制肌肉运动,整个人像被“冻住”一样慢慢丧失行动能力……
最后,会因呼吸衰竭而死亡!
这种疾病,平均生存期仅2-5年,最可怕而且残酷之处在于——患病者的大脑意识从头到尾都是清醒的!
肌萎缩侧索硬化,早期症状轻微时,极易与其他疾病混淆。患者可能只感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等症状。
关于“渐冻症”,有医生表示:“从发病初期的诊断、基因筛查,到中期的运动疗法、营养支持、睡眠干预、情绪调节、护理指导、康复参与等,再到后期的吞咽管理、胃造瘘术、气管切开等,实行疾病的全程干预,对延缓病情发展,提高患者生活质量、延长寿命起到了积极的作用。”——这种种,一个普通家庭如何能承受得起呀?!
英国物理学家史蒂芬·霍金,便是一位运动神经元病患者——他是蜚声世界的物理学家,他也是命运的弃儿!假如我是霍金,我肯定千万个愿意抛弃所有荣誉和成就,做一个健康的普通人,哪怕做一个健康的流浪汉或者乞丐也甘心情愿呐!
顿悟死亡
晴天霹雳,红尘烟云散;一心寻死,勇气不够坚!
行尸走肉般,翻遍网络找不到疗法,却无意翻到一个“渐冻症”群聊——同病相怜之间,最容易找到慰藉!
满群的绝望,满群的无助,满群的哭爹喊娘。
群友发的照片,刷新了我的三观——那是一张婴儿篮一样的病床,病床上面躺着一个骨瘦如柴的女子。她眼睛微闭。那一头乌黑的不足一厘米的头发,横七竖八的倒在头上,发根处露出一片一片的头皮,牛皮癣一样的白花花。她戴着呼吸机,植物一样纹丝不动!
——她是晚期病人,她就是我的未来!
“我想死……”我说道。
“死还不容易吗?两眼一闭,一了百了;活着才是一个人的勇气!”她答道:“拿出勇气,好好活着——活着才有希望!”
三个月后,我接受了疾病、接受了死亡,——无可奈何的选择了苟延残喘。
冰桶挑战
年,有美国人发起“ALS(渐冻症)冰桶挑战”,各界大佬纷纷湿身挑战。
活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就选择为对抗“渐冻症”捐出美元。此次活动,旨在让人们了解、体会罕见病“渐冻症”,并募款帮助这一群体。
此次冰桶挑战,包括比尔盖茨在内的名人、明星都接受了挑战,时任美国总统奥巴马虽未应战,但选择捐款美金。
当时,我看到了“冰桶挑战”的新闻,但当时根本不会想到自己正在踏上“渐冻症”之路!——经历了此事,我忽然意识到:人之一生,没有谁能保证自己会健健康康一百年,公益这种事,你有责任参与!
七年之后,年7月30日,京东副总裁蔡磊联合“中国社会福利基金会”发起了“第二次冰桶挑战”。此次冰桶挑战,目的变成了——呼吁大众