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猛犸新闻·东方今报记者朱久阳萌友*秉桦/文图视频记者夏雨/剪辑
“孩子现在肠道排异两个多月禁食禁水，每次看到手机上的‘吃播’就会哭闹不止，嚷嚷着想吃鸡腿、肉饼……”日前，医院血液科病房内，阿强（化名）讲述着儿子治疗的日常。禁食前，孩子体重20公斤，而禁食后，由于缺乏营养，孩子在短短的时间里体重跌至仅有15公斤。
阿强，家住山西省太原市，大儿子小睿（化名）今年5岁，小睿还有一个弟弟，今年两岁半。平日里，阿强靠打零工挣钱养家，妈妈阿娟（化名）则在家带孩子，一家四口的生活平淡却也温馨，直到年5月，小睿的一次生病将平静的生活彻底打乱。
“4月底的时候，妈妈发现孩子腿上有很多小红点并伴有磕碰状的淤青，乡镇上的医生说是过敏，可是过了一段时间还是不见好转！”阿强讲述着孩子发病前夕的一些细枝末节。阿娟怀着忐忑的医院做检查。“血常规结果显示孩子血小板只有10个（正常参考值为-），随时会有生命危险！”于是，阿娟立即带孩医院，在这里，阿娟为孩子挂了急诊。
经过骨穿和活检检测，夫妻俩人在惶恐不安中等来了确诊结果：急性重型再生障碍性贫血。一纸诊断，让夫妻二人彻底懵了，这些生僻的病理名词夫妻俩听都没听过，却不料降临到了自家孩子的身上。“感觉天都塌了，以往在电视剧里才看到这样的情形！”阿强说到。
根据医生的建议，小睿最终转院至医院进行骨髓移植手术。3月17日，小睿被安排进了移植仓，一周以后，小睿顺利完成了造血干细胞移植并于4月9日出仓。当时的一家人如释重负，觉得总算熬出了头。不料，刚植入供者的造血干细胞，小睿便出现了高烧的情况，所幸经过了三天小睿发热的情况得到了控制。
然而，更大的考验还在等待着这个仅仅五岁的孩子。“（孩子）出仓一星期后，便出现了急性肠道排异，一天拉肚子五六十次，禁食禁水，身体瘦了十斤！”看着被病痛折磨的千疮百孔的孩子，夫妻俩的心更是如针扎一般。由于孩子年幼，夫妻俩人只能24小时轮番值守陪护，一刻也不离开。
病魔的纠缠让小睿饱受苦痛，而巨大的花销也让夫妻俩终日焦头烂额。“医院催缴治疗费，几乎每天都在惶恐中度过……”小睿患病以来，花费已经超过百万，而这其中，大部分全靠拆借。“孩子妈妈把她结婚时候的首饰金器都去变卖了……”阿强称，如今孩子的住院每天花费上万元，所有的亲戚朋友全部借遍。
小睿患病后，医院成了一家三口的第二个家。一年多来，小儿子只能交给孩子奶奶代为照看，而爷爷为了给孩子挣钱看病，白天给别人盖房子当小工，晚上去给人家厂子看大门！“医院做检查，被查出右侧颅中窝蛛网膜囊肿和甲状舌管囊肿，医生建议做手术，可是小睿的病情不能耽搁……”手心手背都是肉，可因为小睿的病情，小儿子的治疗也一再被拖延、搁置，而每提及这件事，阿强和妻子都觉得愧疚万分。
而由于长期的禁食，使得年幼的小睿出现了严重营养不良，由于双腿无力连行走都无法进行，更为痛苦的是，由于每天只能靠营养液维持体能，孩子常常会因为饥饿感哭闹不止，为了安抚小睿，阿娟有时候会让孩子拿起画笔转移注意力，而小睿画的最多的则是鸡腿、肉饼、汉堡等一些美食。“孩子经常会问什么时候才可以吃东西，有时看到吃播视频也会忍不住哭泣！”阿强讲述着孩子的日常。
如今，住院中的小睿每天需要接受抗排异治疗、抗真菌感染治疗、以及输血、输血小板、血浆置换等多项治疗，且后期花费缺口巨大。“有不少人都劝我们放弃，但是真的做不了那个决定……”债台高筑之下，纵然举步维艰，但是阿强和妻子始终没有想到过放弃过孩子。
