肘窝囊肿

注册

 

发新话题 回复该主题

药神我是病人,就想活下来 [复制链接]

1#

生命诚然可贵。但是,假如为了救护生命,有可能触犯法律,甚至面临牢狱之灾,又该如何选择?

电影《我不是药神》逼得人们不得不思考这样的社会伦理困境。

电影故事的原型,是慢粒白血病患者陆勇,年因替病友代购低价印度仿制药而被捕,年无罪释放。

我终于鼓起勇气看完这部电影,其中很多情节和场景,就是我曾经历的生活!

我是一名肺癌晚期患者,吃网购的原料药,也是执法者眼中不合法的“假药”,但我却因此挣扎着,活了下来。

1

年我被确诊为肺癌晚期,全身扩散,已经无法手术。医生给的治疗意见,让我服用辉瑞公司的靶向药克唑替尼。

我是alk基因突变,这个突变的病人非常少,药特别贵,纯自费。直到现在,这个药也没有纳入医保目录。

正版克唑替尼,一个月药费元。我连续吃了四个月,花了二十一万多人民币,把我的商业保险全吃没了。

幸好疗效不错,我的脑部、肺部、骨头上的肿瘤缩小了很多。

自费4个月之后,有所谓的8个月慈善赠药。我家老蒋去他单位、我单位、几个居委会折腾一大圈,跑了半个多月,盖了N多个章。这还不成,还要寄回我老家*,让我父母的单位盖章,查查他们的收入。

每次去领慈善赠药,都需要主管医生签字,而且要求病人必须亲自去,据说是看看病人身体情况,防止弄虚作假。每次去领药,我们都要坐老远的车,辗转去北京南城的一个药房领药。真不知道那些坐着轮椅,或者虚弱无力的病人怎么坚持住的。

为什么不能让药品直接降价呢?病人希望的,不是这样的“慈善”!

2

靶向药物效果明显,副作用小。但是,靶向药物有个缺陷,会耐药。耐药,就要换药。

吃了9个月克唑替尼,我身上的肿瘤又长大了,医生让我加入了二代药物色瑞替尼的临床试验组。

这个二代新药是瑞士诺华公司研发的,年已在美国上市。可是,美国上市的药物想要进入中国市场,还必须在中国重做几期临床试验。

年6月,经历四年,alk突变的二代药物色瑞替尼(又称LDK)才在国内上市。这四年,有多少病人因为没有等到它上市而撒手人寰,有多少家庭为之嚎啕哀哭!

我不明白,美国FDA审核标准还不够严格吗?

病人望穿秋水,眼巴巴地等待最新的抗癌药物上市救命。可是,药监部门的审批节奏却像老爷车,总是拖拖沓沓!

诺华公司,就是《我不是药神》提到的,那家生产“格列卫”的瑞士公司。我因为加入他们药物的临床试验组,接触过诺华公司的医药代表。

我对他们的印象非常好,冷静职业、彬彬有礼,并不是电影里漠然阴沉的形象。

年底,我的脑部肿瘤略微有些进展,临床试验组的护士询问诺华公司,可否继续给我用药。诺华公司的人员回复:如果医生觉得病人继续服药,生存能够获益,就可以继续领药。

这个回复,充满人性的温度,医院医生冷漠的拒绝好得太多了!

科普作家、儿童抗癌药物专家菠萝博士撰文说,电影里白血病病人吃的靶向药格列卫,药厂投入巨大!从发现相关基因突变,到药物上市,几千名科学家,一起努力了41年。

科学劳动需要尊重,专利有必要保护,我们病人不是不知道,我们并非不懂得感恩。

年底,有一个病友群群主的

分享 转发
TOP
发新话题 回复该主题