张怡（化名）曾经觉得，她应该会像很多南方农村出身的中年女性那样，一边在陌生的城市不知辛苦地勤恳工作着，一边把丈夫与一双儿女的生活打理得井井有条，微薄的积蓄攒得很慢但足以心安，日子过得没有惊喜也没有意外。
若是20多岁青春正好的女儿，能找到一个情投意合的丈夫，她帮衬着一起把小家庭经营得有声有色，便是这辈子最大的心愿了。
张怡从没想过，自己51岁时竟已和晚期卵巢癌缠斗三年。一切都成为了奢求。
尤其当母女俩先后被检测出携带BRCA基因突变，那份心愿被一家人默契地埋藏起来，不再提起。携带BCRA基因突变，意味着女性一生中患上卵巢癌的风险比常人高出10-30倍。
这让她反倒更担心自己的女儿，孩子虽然没有发病，但因为害怕自己早晚都会像母亲一样患癌，已然失去了生活的信心。张怡一再说：“女儿还没振作起来，还没找到归宿，我不能死。”
图片来源：摄图网这三年里，她每天都仿佛置身悬崖边，脚下是松动碎裂的土石，丈夫、医生，两人紧紧地拉着她的双手，让她有勇气、有信念不至于一脚踩空跌落。找一条救命的路子“肿瘤患者”这个身份往往是人生半路上杀出的程咬金，平静的生活戛然而止，还没等人回过神来，一条道阻且长的抗争之路便开始了。年夏天，张怡确诊患有卵巢癌。这病来得很急，几乎没有征兆。起初她只是常常感到肚子隐隐刺痛，医院说那只是卵巢囊肿，不用太放在心上。但CT显示卵巢占位已有7-8公分大，这让张怡惴惴不安，又专医院再做检查。6月，医院安排她做了手术，切除右侧卵巢、输卵管和阑尾。病理报告出来，她被确诊为III期卵巢高级别浆液性腺癌，肿瘤已经侵袭腹壁。为了得到更好的专科治疗，她又从广西辗转福建，医院就诊。在肿瘤妇科主任医师谢榕教授的主诊下，到年元旦，她总共做了8次化疗，用的是紫杉醇联合卡铂这组经典化疗方案。和许多接受化疗的人一样，她大把掉发、剧烈呕吐。失眠的老毛病加剧，最严重的时候，三天三夜翻来覆去睡不着，她也说不清，这究竟是化疗导致的，还是心里满溢的郁结与恐惧让她合不上眼。图片来源：摄图网回忆患病初期的经历时，她的情绪明显激动起来，只用一个词“万念俱灰”来作为那段日子的判词。怎么能不激动呢？卵巢癌被称为“妇瘤之王”，死亡率高居第一。由于起病位置隐匿，症状不明显，七成患者在确诊时已经进入晚期，而晚期患者的五年生存率往往仅有30-40%。病魔如此凶险，仅仅是一轮手术和化疗，张怡就花了近20万，这几乎是全家人一辈子的积蓄。绝望：未知的复发做完手术和化疗，张怡一下有点懵了，接下来应该干什么呢？极易复发是晚期卵巢癌区别于其它肿瘤的重要特性，像张怡这样的患者，即使经过手术和化疗已达到病灶完全消失的程度，3年内复发的概率仍然高达70%。复发后的治疗并没有什么更好的手段，无非是再手术、再化疗，随着每一次复发的间隔不断缩短，频繁的化疗使患者逐渐耐药，最后治无可治。“到那时候，即使患者的求生欲望再强，临床上也无能为力。”谢榕说。什么时候会复发？如果复发，还要花多少钱？张怡的思绪总是不由自主困在这些无解的问题里反复打转，可是没有人能给她答案。图片来源：摄图网为了避免复发，临床上在手术和化疗之后常常会采用药物做维持治疗，本质上是为了尽可能延长复发的间隔，使患者更少地出现化疗铂耐药。但年初的时候，市面上可选择的维持治疗药物并不多。经医生的建议，张怡服用了一种抗血管生成靶向药物作为维持治疗。这类靶向药可以抑制肿瘤血管新生，临床上被用于泛种类的实体瘤治疗。抗血管生成药物的副作用却成了一道意想不到的坎——居高不下的尿蛋白提示药物带来了肾损伤，加上高血压、严重的手脚开裂溃疡，长达一年多的时间里。张怡几乎失去了劳动能力。“两只手裂得不像样子，泡中药、涂芦荟都不见好，只能带上手套洗衣服做菜，一泡水里疼得我哟。没办法嘛，日子还得继续过。”最艰难的时候，张怡想过放弃治疗，她不知道这些身体上的苦吃得值不值，每月数千元的药费花得值不值。但想起丈夫和一双儿女，她又舍不得了。每个月，她都雷打不动地来到谢主任的门诊，检查身体的各项指标。抗血管生成药物维持治疗一直持续到年，直到一次门诊时，主任向她提到，或许可以试试，用一种新上市不久的PARP抑制剂奥拉帕利来做维持。转机与困局：会遗传的基医院后不久，在谢榕的建议下，张怡就接受了基因检测。结果显示她的BRCA基因突变呈阳性，这为她此后的命运带来了重要的转机。确定存在BRCA基因突变，意味着她有机会成为医学进步的受益者，选择更适合她的治疗方案。主任提到的PARP抑制剂，她或许就是获益最好的人群中的一个。记得第1次化疗时，张怡在病房里碰见一个同样患有晚期卵巢癌的病友。几次化疗的相处，张怡与她熟稔起来，也眼看着她的身体像晚秋的枯枝一样日渐衰败，失去生气。第4次化疗时，她已经几乎走不动路，需要靠人搀扶。第5次化疗开始，张怡再也没有见过她。“我比她幸运。”张怡说，自己比病友多出的那点好运，正因为她是BRCA基因突变患者。图片来源：摄图网近年来，BRCA基因突变与卵巢癌发病机制的关系逐渐清晰，让本在迷雾中的医生们找到了具象的敌人。朝着这个方向持续探索，不久，一类名为PARP抑制剂的新型靶向药进入了业界的视野，具有BRCA基因突变的晚期卵巢癌患者们迎来了为她们“量身定制”的维持治疗药物。考虑到BRCA基因突变具有家族遗传倾向，张怡也安排女儿做了检测，结果如出一辙，这个神秘的基因无疑成为了指向她们母女的一把双刃剑。因为一般人群的卵巢癌终生发病风险仅约1.5%，但如果携带这种突变，患病风险则会增加10-30倍。对于张怡二十几岁的女儿来说，犹如一场突如其来的的命运宣判。看着备受打击的女儿，张怡意识到她绝不能轻易放弃自己。不能因为她的不幸经历，让女儿失去了追寻幸福的勇气，也不愿辜负这两年来为自己四处奔波的丈夫。医生建议的新药奥拉帕利，她想要试一试。实际上，奥拉帕利是国内第一个获批用于BRCA突变晚期卵巢癌一线维持治疗的PARP抑制剂。根据年欧洲肿瘤内科学会年会（ESMO）上公布的五年随访结果，奥拉帕利在这类人群中的中位无进展生存期达56个月，48%的患者在五年内没有疾病进展，而安慰剂组仅为21%。五年是评价肿瘤患者是否实现临床治愈的时间门槛，这个研究也意味着通过奥拉帕利的一线维持治疗，近半数的BRCA突变患者实现了长期生存，可能已经实现了“临床治愈”。这让很多医生都为之振奋。在张怡身上，奥拉帕利带来的效果也极为显著，身体状况肉眼可见地好转起来，前一轮维持治疗带来的诸多严重的副作用也消失了。今年9月28日，张怡在谢主任的门诊做了最新一次的例行检查，显示疾病控制良好，没有进展倾向。求生：来之不易的奥拉帕利尽管新药带来了转机，然而张怡依然心事重重，不为别的，为钱。张怡的全家早就被此前多轮高昂的治疗费用几近拖垮。手术及化疗的20万，加上此前每月将近4千元购买抗血管生成药物的费用，已经让她家债台高筑。自从张怡生病之后，全家的主要收入来源全都落到57岁的丈夫一人身上。他在广西的鞋厂里工作，年收入不到10万。为了给老婆治病，他借遍了身边所有能借的人，还向鞋厂借了许多钱。这些钱什么时候能够还上，他暂时还没心思去想，当下他只想保住老婆的命。“病人用药时最大的顾虑往往是钱。奥拉帕利二线进入医保后，复发患者确实减轻了很大的经济负担。”谢榕说。年1月1日，奥拉帕利的二线适应症被正式纳入国家医保目录，医保价格为每盒元，降幅超过61%，加上各地的医保*策，铂敏感复发性晚期卵巢患者得以用大幅降低的价格用药，每月最低仅需自费约元。而对于张怡这样的一线患者，还是需要全价购药。她每月的奥拉帕利的处方用量是2盒，一个月开支数万元。图片来源：摄图网对于一个农村出身的家庭来说，这是一个想都不敢想的天文数字。勇气在现实面前溃不成*，张怡不敢治了。这个家庭的活力因为她的病已经几近枯竭，身为妻子与母亲，比起自己的命，她更要为丈夫和孩子未来的生活谋划。一开始，她拒绝了医生使用奥拉帕利的建议，回了家。第二天，她打开药柜，惊讶地发现里面多了两盒奥拉帕利，顿时泪流满面。她的丈夫，用了一夜的时间东拼西凑，悄悄把药买回来了。直到现在，他每个月都会准时从广西的邮局汇款过来。张怡无法细究这些钱是丈夫花了多大力气借回来的。她一再说自己很幸运，没有丈夫的支持，她没有信心走到今天。张怡说，她想活到70岁，活给拼命挣钱救她的丈夫看，活给同样是基因突变的女儿看，活成她对未来生活的希望，活成下一代的榜样。“活到救命药进医保的那一天”张怡在等，等到哪一天，像奥拉帕利这种救命救急的好药可以进入医保，让她和无数有着类似遭遇的一线患者的经济担子不再这么沉重。她说，活到救命药进医保那一天，以后的路就有盼头了。在张怡身上，谢榕看到了许多患者身上不屈不挠的勇气，也看到了许多患者身上同样背负的重担。作为女性，她对同样是母亲、是女儿、是妻子的病人们感同身受：“中年女性往往是一个家庭中最重要的纽带，卵巢癌摧毁的往往不是患者个人，而是一个家庭上下三代的幸福。”图片来源：摄图网“我们都说，好钢要用在刀刃上，而好药不仅要用在合适的人身上，更要尽快用。”谢榕说。据悉，符合奥拉帕利一线治疗用药条件的患者每年约人，人数尽管不多，但能为这些患者的家庭带来巨大的改善。谢榕说：“如果晚期卵巢癌患者能在一线就用上像奥拉帕利这样的新型靶向药，对于之后的疾病管理会有非常大的帮助。这就要求这类新药尽快进入医保，让更多需要救命救急的患者真正受益。从更高层面讲，将晚期卵巢癌治疗的战线前移，也能有效控制复发，减少后续的医疗开支，也能更好地帮助控制医保基金的支出。”癌症的治疗是一场战争，一场关乎信念、勇气、运气与金钱的漫长鏖战。基因突变，又恰好有靶向药物，对于一部分人来说，它是在生命的重要关口上，多出来的一条路。对于许多癌症病人来说，能够有得选，已经是世间再幸运不过的事了。如果能让更多人有机会拥有这份幸运，就好了。责任编辑：卵巢癌互助圈封面图片来源：摄图网推荐阅读：卵巢癌四种常见肿瘤标志物详解确诊癌症后患者最该丢掉的一件事，90%的人都还有！特殊类型卵巢癌的新尝试，开启延长生存的探索之路46岁被查出中晚期高级别浆液性卵巢癌的人生，该怎么继续走下去？
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