刘*连医生 https://wapjbk.39.net/yiyuanfengcai/ys_bjzkbdfyy/793/ 确诊时仅48岁
撰文
燕小六
今年6月，WebMD高级副总裁兼总编辑KristyHammam辞职了。此时，距离她确诊三阴性乳腺癌，将将过去两年。
WebMD是美国最大的医疗健康服务信息网站。KristyHammam主要负责该网的编辑策略和内容创作。
她坦言自己利用工作之便，在诊疗中“走过后门”。“但我所掌握的知识、人脉，并不是我病重和脆弱时的最佳助力。因为患癌，我发现美国医疗系统支离破碎，对患者极不友好。”
本文是KristyHammam在确诊两年之际撰写的“抗癌心得”。目前她仍在接受治疗，病情稳定。
图片说明：年，WebMD首次在纽约市举行“数字内容新阵地”新闻发布会。KristyHammam（左二）出席该次活动。/WebMD
改变人生的诊断
那是年7月。我躺在约旦南部的瓦迪拉姆沙漠中，仰望夜空。刺猬在我们的帐篷周围窜来窜去。
在沙漠中露营，是我“遗愿清单”上的一项。我们还要骑骆驼追夕阳，去死海玩漂浮，探访佩特拉古城。
烈日炙烤下，茫茫沙漠的地表温度可以煎熟鸡蛋。但我感觉很好。两个儿子都沉浸在探险中。他们不知道我的秘密。我也无意在此刻告诉他们，毁掉这段时光。
来约旦前的几天，我们去了黎巴嫩贝鲁特，拜访我丈夫的家人。
一天晚上，我们计划举行一个“成人礼派对”，庆祝我的大儿子Milo18岁了。派对开始前，我收到医生发来的一封电子邮件。我在休假前刚做了乳腺活检，结果出来了。
我深吸一口气，点击“阅读”。
“你有三阴性乳腺癌。”
这是乳腺癌的一种亚型，指雌激素受体、孕激素受体和人表皮生长因子受体2（HER2）均为阴性。
随着医学技术发展，大部分乳腺癌的五年生存率可以达到90%。但三阴性乳腺癌侵袭性强，极易发生远处转移和局部复发。如果确诊较晚，五年生存率仅14%。
我吓呆了。此时，我只有48岁，过往体检都很健康。怎么会发生这种情况？它是从哪里来的？
震惊之后，我开始恐惧和忧虑。治疗会是什么样子？它会否破坏我的生活、事业？
确诊前，我领导着WebMD的90人编辑团队，也是我家那两个愣头青的“生活老板”。我是全家人的“健康管家”。如果有人不舒服，我就做研究、提出问题、找寻答案。
但现在，我患癌了。一切都将改变。
图片说明：患病前，KristyHammam（右一）和团队进行小组沟通，讨论数字传播策略。/Twitter
从坏到更坏
我从没想过自己会患癌。
我是WebMD内容的“践行者”：不吃红肉，每天规律运动，练习芭蕾、瑜伽和冥想。只要有机会，我就会步行上班。
我的母系没有乳腺癌家族史。我的乳房X光检查完全正常。
纸面上看，我的患癌风险极低。
但在年年初，我曾摸到右侧腋窝有一个肿块。我去看内科医生。他认为这是一个肿胀的淋巴结，可能是感染。事实上，我那段日子确实有过感染经历。他建议我服用非甾体抗炎药消肿。
我遵从医嘱用药。几天后，肿块消失了。我没再想过这个问题。
几个月后，我又摸到一个肿块。这次是在我的右乳房上。
我去找了妇产科医生。“我觉得这是一个囊肿。”她安排我去乳腺中心做B超检查，称可能要做手术切除。
做完B超，乳腺中心的医生来了：“肿块是实心的。我们要做活检确认。”
当时，我的第一个念头是：要不要取消全家人的沙漠之旅？
“不用。该休假就休假。”医生说，“如果真的是癌，我们需要时间讨论你的治疗方案。”
图片说明：年，KristyHammam和儿子Milo在约旦合影。/WebMD
在一个星期天，我们从约旦飞回纽约。次日一早，我去肿瘤中心，做了乳房X光检查、PET-CT和其他检查。我需要知道肿瘤是否已经远处转移。
是的。癌细胞已经到达我的淋巴结。这就是为什么我会注意到腋窝下有肿块。
有些乳腺癌属于激素受体阳性。即癌细胞受到雌激素或孕激素影响而生长，还有些乳腺癌是HER2阳性。这些类型的乳腺癌对激素治疗、HER2靶向药物治疗的反应良好。
但我所患的是三阴性乳腺癌。癌细胞可以独立于激素、HER2而繁殖，上述治疗的效果很差。
如果我在早几年被确诊，化疗是唯一选择。它有一定效用，但也仅仅能改善几个月的无进展生存期。
不幸中的万幸，我们现在有了免疫治疗。这是最新的突破性癌症治疗方法。它不是直接杀死癌细胞，而是训练我的免疫系统识别癌细胞并进行攻击。
在年1月举办的“WebMD健康英雄”颁奖典礼上，我见到免疫疗法先驱、诺贝尔奖获得者JamesAllison博士。他获得了“年度健康英雄终身成就奖”。
他的获奖感言是：“很快，免疫疗法将成为癌症治疗的每一种成功组合的一部分。”
我接受了PD-L1测试，表达是阳性。“非常高兴”，这是我得知自己是PD-L1阳性时的真实感受。这意味着，PD-1/PD-L1免疫治疗可能对我有效。
年8月，确诊后1个月，我开始接受免疫治疗，并进行辅助化疗。
我出现一些副作用，如疲劳、腹泻。以及，开始脱发。这在女性癌症患者中很常见。
我非常不舍得自己的头发。于是，我每天都要拖着一个装满干冰的冷藏箱去输液中心。箱子里还放着一顶亮蓝色的“头盔”，其内可以盛装干冰，使温度维持在-25℃左右。寒冷会使头皮血管收缩，防止化疗药物损伤、破坏毛囊。
为避免低温灼伤皮肤，我要先戴一顶厚帽子盖住头皮，并在耳朵等处贴上保护垫。“冰帽”确实管用。但它太贵了，不能用保险支付，而且用起来又麻烦、又不舒服，我放弃了。头发越来越稀薄后，我买了一顶假发。
但总体上，治疗效果很好。我感觉棒极了，甚至能继续工作。
图片说明：化疗之初，留住头发对KristyHammam来说格外重要。/WebMD
向家人坦白
告知家人我得了重病，这是我做过的最难的事。
我请丈夫、两个儿子坐下来。我认为最好的办法是告诉他们真相，让他们提问。
“所以，我们的父母，两个人都会是光头？”男孩们问。他们想知道，我病得多重，治疗会产生什么影响，我会不会继续掉头发。
他们非常想知道，自己能做些什么来支持我。“我希望你们都在这里，爱我。这就是我需要的。”我说。
向父母宣布我患癌，也是一个挑战。作为一个母亲，我可以想象，他们得知孩子得重病时，心都碎了。
他们提出要立刻出发，来照顾我。我感受到他们的爱，但我也感觉到他们非常焦虑。
我只向一小群亲密的朋友和家人倾诉。在工作中，只有我的老板和几个直接下属知道我的病况。我不想让癌症诊断影响我的生活、工作。每个知情人都给予我极大的支持。
图片说明：KristyHammam（左二）和丈夫（左一）参加侄女的婚礼。/WebMD
出现神秘症状
年1月，治疗5个月后，我开始感到头痛。
肿瘤医生要求进行大脑核磁共振扫描。结果正常，没发现癌细胞活动迹象。
3月，我开始视物模糊，出现斗鸡眼、复视。右腿断断续续地有麻木感，但有时会感到针刺般疼痛。
“也许是治疗的缘故。”医生说，“继续
