23年不放弃,重度脑瘫男孩迈出人生第 [复制链接]

　　“这一天，我们全家等了23年！感谢医院的专家教授们！这次腰上手术（选择性脊神经后根切断术FSPR）后，弟弟硬得棍子一样的腿软和了，膝关节、踝关节的活动度明显改善，我们看到了希望，弟弟迈出了人生第一步！弟弟出生时上帝给他关了一扇门，但医院为他打开了一扇窗。这23年我们家人尽我们最大的努力，从未放弃，弟弟哪怕有一点点、微小的提升，我们都会特别特别欣慰！”小成（化名）姐姐术后第三天激动地说。

　　出生难产缺氧，23年“重度脑瘫男孩”绝望中寻求希望

　　来自榆林神木的小成，今年23岁，出生时由于难产、缺氧，5个多月的时候感觉比别的小孩长得慢，头抬不起来，也不会坐。到西安就医后诊断：脑囊肿、发育迟缓。1岁多的时候进行了囊肿分流术，术后小成抬头不好、不会坐、扶站双脚尖足等这些症状都几乎没有改善，，因此在2岁的时候把导流管取出。

　　此后的十几年，家人一直抱着小成四处求医，医院，但几乎所有的医生看完都是：先天性的脑发育不足，治疗的意义不是特别大。

　　年年底，长成大小伙子的小成，依然不能坐稳，只能靠轮椅和家人的照顾，右脚基本是半勾的状态，脚内翻“畸形”的状态随体重增加更加严重，尽管这样，一直不放弃弟弟的姐姐经人介绍找到医院院长高国栋教授，在系统查体和头部核磁、腰部核磁等系列评估检查后，高国栋院长给出诊断：1、脑囊肿7.3cm*4.6cm*5.9cm，2、重度痉挛性脑瘫。建议先行囊肿分流手术，半年后再按照脑瘫完美梯度疗法，进行腰部脊神经后根阻断术及肢体矫形术，而且建议坚持必要的功能康复训练。

　　太好了！还有办法。这是我们23年就医中听到的最好的消息！小成姐姐激动的把这个消息告诉家人。年四月，小成医院，高国栋教授做完脑囊肿分流手术，术后小成僵硬的右腿松了，家人对接下来的治疗有了信心。

　　脑瘫梯度疗法：“畸形”生活完成“脱变”

　　“现在他说不了话、走不了路、仅仅有2-3岁小孩的智商，但是他非常聪明，能感受到大家对他的爱意及鼓励，所以，医生您一定要救救他”医院贺世明副院长、王治国主任、靳俊功医生、孙皖秦医生、特聘脑瘫专家常崇旺教授等医生团队的第一句话。

　　关于脑瘫梯度疗法，是指经过功能神经外科、康复科医生全程合作，在症状评估的基础上，综合评估患者的精神心理，生活自理能力及生活质量等指标以评估治疗结果。分阶段治疗后再次评估修正下次治疗计划，经过梯次治疗将每段治疗中的残留问题进行弥补，尽可能减少各种治疗缺陷，系统的提升疗效。有效缩短康复时间，使轻度脑瘫患者恢复正常生活，学习。

　　11月，小成进一步评估，经过改良Ashworth肌张力评定、关节角度的评定，小成的左下肢4级以上，右下肢5级以上，内收肌、腘绳肌紧，足内翻、跟腱挛缩，导致无法下地行走，上肢严重屈曲无法活动，穿衣及生活都困难。根据小成的评估结果，为他制定了四期的治疗计划。

　　常崇旺教授、靳俊功医生介绍：这四期的手术治疗方案，结合两年的康复计划：

　　第一期手术，腰部FSPR手术（功能性选择性脊神经后根离断术），解除双下肢痉挛，降低肌张力，让下肢放松下来；通过半年下肢力量训练，提升退部肌力！

　　第二期手术：矫形手术，根据患者存在的尖足，屈膝等问题，需要做内收肌松解术，腘绳肌松解术，马蹄内翻及跟腱挛缩手术，目的改善足畸形问题，再通过半年康复训练。

　　这两次手术+康复训练基本上需要1到1年半时间，患者最差拄着“棍棍”就能走路，恢复独立行走。

　　第三期手术，颈段FSPR手术，主要针对上肢大运动困难的患者，由于患者存在右上肢曲肘，穿衣及生活都是困难，左侧手虽然可以抓握，但精细动作差，做了颈FSPR手术，可以降低上肢异常肌张力，术后穿衣、生活趋于正常。需要提醒：手部精细动作无法通过手术改善，可通过捡豆子，穿针，划直线等动作改善。

　　第四期CPS手术：也叫双侧颈总动脉外膜剥脱术，可以改善患者大脑血液供应，改善大脑的功能，记忆力和语音能力；降低肢体的肌张力（尤其是上肢）；能缓解脑瘫患者口齿不清、手足不灵活、行走不稳、流口水的症状。

　　经过这四期手术治疗及康复，需要两年时间，小成能够恢复独立行走、独立生活。真正实现解放家属，回归社会的治疗目标。

　　“听到系统的治疗方案后，我们一家悬着的心终于落下了，这么多年来的迷茫终于有了方向”姐姐激动的说。

　　“脑瘫男孩”迈出人生第一步

　　11月21日，小成成功进行了第一期手术，腰背部FSPR手术，全称叫选择性脊神经后跟部分切断术，通过选择性地切断部分肌群的传入神经，减少引发痉挛的神经构成，从根本上解除肌肉痉挛，适用于同时存在下肢髋、膝、踝等关节处痉挛的患者，在不影响肢体感觉的功能和肌力的同时，实现永久降低肌张力，从而阻止肢体、关节畸形的形成与发展，为康复提供良好的基础。

　　做完第一期术后，高的肌张力已经下降，第三天开始康复训练，目前两周的康复，小成的膝关节、踝关节的活动度明显的改善，达到了此次治疗的预期效果；接下来经过康复训练，提升腿部的力量。半年后，进行第二期手术治疗。

　　可惜！要是能早治十年

　　唯一可惜的是这个手术晚了十年，如果能早治疗的话，小成的症状不会那么重！也不会把所有的脑瘫手术都做了一遍。

　　脑瘫瘫痪早诊断、早治疗的意义重大，随着孩子生长发育，出现髋内收，髋屈曲内旋等，膝关节屈曲，膝内翻，膝外翻，足下垂，足外翻，足内翻，马蹄足畸形等现象。在康复效果有限的情况下，外科手术能够永久的解除患儿肌肉的痉挛和纠正肢体与关节的畸形，缓解导致运动异常的其他因素如关节严重僵硬，手足徐动，平衡障碍等，因此在坚持以物理治疗、作业治疗、语言治疗和矫形器的应用等功能性康复训练的同时，更应正确选择手术治疗提升和巩固疗效。

　　需要提醒的是，手术治疗的“*金期”至关重要，FSPR手术*金期在2.5周岁-6周岁，CPS手术在1周岁以上。小成由于关节退化严重，术后康复较早手术的患者要努力一些。