“这一天,我们全家等了23年!感谢医院的专家教授们!这次腰上手术(选择性脊神经后根切断术FSPR)后,弟弟硬得棍子一样的腿软和了,膝关节、踝关节的活动度明显改善,我们看到了希望,弟弟迈出了人生第一步!弟弟出生时上帝给他关了一扇门,但医院为他打开了一扇窗。这23年我们家人尽我们最大的努力,从未放弃,弟弟哪怕有一点点、微小的提升,我们都会特别特别欣慰!”小成(化名)姐姐术后第三天激动地说。
出生难产缺氧,23年“重度脑瘫男孩”绝望中寻求希望
来自榆林神木的小成,今年23岁,出生时由于难产、缺氧,5个多月的时候感觉比别的小孩长得慢,头抬不起来,也不会坐。到西安就医后诊断:脑囊肿、发育迟缓。1岁多的时候进行了囊肿分流术,术后小成抬头不好、不会坐、扶站双脚尖足等这些症状都几乎没有改善,,因此在2岁的时候把导流管取出。
此后的十几年,家人一直抱着小成四处求医,医院,但几乎所有的医生看完都是:先天性的脑发育不足,治疗的意义不是特别大。
年年底,长成大小伙子的小成,依然不能坐稳,只能靠轮椅和家人的照顾,右脚基本是半勾的状态,脚内翻“畸形”的状态随体重增加更加严重,尽管这样,一直不放弃弟弟的姐姐经人介绍找到医院院长高国栋教授,在系统查体和头部核磁、腰部核磁等系列评估检查后,高国栋院长给出诊断:1、脑囊肿7.3cm*4.6cm*5.9cm,2、重度痉挛性脑瘫。建议先行囊肿分流手术,半年后再按照脑瘫完美梯度疗法,进行腰部脊神经后根阻断术及肢体矫形术,而且建议坚持必要的功能康复训练。
太好了!还有办法。这是我们23年就医中听到的最好的消息!小成姐姐激动的把这个消息告诉家人。年四月,小成医院,高国栋教授做完脑囊肿分流手术,术后小成僵硬的右腿松了,家人对接下来的治疗有了信心。
脑瘫梯度疗法:“畸形”生活完成“脱变”
“现在他说不了话、走不了路、仅仅有2-3岁小孩的智商,但是他非常聪明,能感受到大家对他的爱意及鼓励,所以,医生您一定要救救他”医院贺世明副院长、王治国主任、靳俊功医生、孙皖秦医生、特聘脑瘫专家常崇旺教授等医生团队的第一句话。
关于脑瘫梯度疗法,是指经过功能神经外科、康复科医生全程合作,在症状评估的基础上,综合评估患者的精神心理,生活自理能力及生活质量等指标以评估治疗结果。分阶段治疗后再次评估修正下次治疗计划,经过梯次治疗将每段治疗中的残留问题进行弥补,尽可能减少各种治疗缺陷,系统的提升疗效。有效缩短康复时间,使轻度脑瘫患者恢复正常生活,学习。
术前评估
11月,小成进一步评估,经过改良Ashworth肌张力评定、关节角度的评定,小成的左下肢4级以上,右下肢5级以上,内收肌、腘绳肌紧,足内翻、跟腱挛缩,导致无法下地行走,上肢严重屈曲无法活动,穿衣及生活都困难。根据小成的评估结果,为他制定了四期的治疗计划。
常崇旺教授、靳俊功医生介绍:这四期的手术治疗方案,结合两年的康复计划:
第一期手术,腰部FSPR手术(功能性选择性脊神经后根离断术),解除双下肢痉挛,降低肌张力,让下肢放松下来;通过半年下肢力量训练,提升退部肌力!
第二期手术:矫形手术,根据患者存在的尖足,屈膝等问题,需要做内收肌松解术,腘绳肌松解术,马蹄内翻及跟腱挛缩手术,目的改善足畸形问题,再通过半年康复训练。
这两次手术+康复训练基本上需要1到1年半时间,患者最差拄着“棍棍”就能走路,恢复独立行走。
第三期手术,颈段FSPR手术,主要针对上肢大运动困难的患者,由于患者存在右上肢曲肘,穿衣及生活都是困难,左侧手虽然可以抓握,但精细动作差,做了颈FSPR手术,可以降低上肢异常肌张力,术后穿衣、生活趋于正常。需要提醒:手部精细动作无法通过手术改善,可通过捡豆子,穿针,划直线等动作改善。
第四期CPS手术:也叫双侧颈总动脉外膜剥脱术,可以改善患者大脑血液供应,改善大脑的功能,记忆力和语音能力;降低肢体的肌张力(尤其是上肢);能缓解脑瘫患者口齿不清、手足不灵活、行走不稳、流口水的症状。
经过这四期手术治疗及康复,需要两年时间,小成能够恢复独立行走、独立生活。真正实现解放家属,回归社会的治疗目标。
“听到系统的治疗方案后,我们一家悬着的心终于落下了,这么多年来的迷茫终于有了方向”姐姐激动的说。
“脑瘫男孩”迈出人生第一步
11月21日,小成成功进行了第一期手术,腰背部FSPR手术,全称叫选择性脊神经后跟部分切断术,通过选择性地切断部分肌群的传入神经,减少引发痉挛的神经构成,从根本上解除肌肉痉挛,适用于同时存在下肢髋、膝、踝等关节处痉挛的患者,在不影响肢体感觉的功能和肌力的同时,实现永久降低肌张力,从而阻止肢体、关节畸形的形成与发展,为康复提供良好的基础。
术中
术后康复
关节活动度
做完第一期术后,高的肌张力已经下降,第三天开始康复训练,目前两周的康复,小成的膝关节、踝关节的活动度明显的改善,达到了此次治疗的预期效果;接下来经过康复训练,提升腿部的力量。半年后,进行第二期手术治疗。
可惜!要是能早治十年
唯一可惜的是这个手术晚了十年,如果能早治疗的话,小成的症状不会那么重!也不会把所有的脑瘫手术都做了一遍。
脑瘫瘫痪早诊断、早治疗的意义重大,随着孩子生长发育,出现髋内收,髋屈曲内旋等,膝关节屈曲,膝内翻,膝外翻,足下垂,足外翻,足内翻,马蹄足畸形等现象。在康复效果有限的情况下,外科手术能够永久的解除患儿肌肉的痉挛和纠正肢体与关节的畸形,缓解导致运动异常的其他因素如关节严重僵硬,手足徐动,平衡障碍等,因此在坚持以物理治疗、作业治疗、语言治疗和矫形器的应用等功能性康复训练的同时,更应正确选择手术治疗提升和巩固疗效。
需要提醒的是,手术治疗的“*金期”至关重要,FSPR手术*金期在2.5周岁-6周岁,CPS手术在1周岁以上。小成由于关节退化严重,术后康复较早手术的患者要努力一些。